Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is een genetische afwijking waarbij bindweefsel stelselmatig wordt omgezet in bot
Het wordt ook wel het standbeeld-syndroom genoemd, komt gelukkig maar weinig voor, maar Ashley Kurpiel uit het Amerikaanse Peachtree City is 1 van de 700 mensen die dit heeft.
Ze begint steeds meer op een soort van ‘living statue’ te lijken, omdat alle weefsel wat vroeger zacht wordt nu in bot verandert. Maar zo niet tussen haar oren: de 31-jarige patiënte is soepel van geest en zette recent een filmpje online……
Ashley Kurpiel kreeg de diagnose van deze ziekte op 3,5-jarige leeftijd nadat haar arm geamputeerd werd, omdat artsen vermoedden dat ze kanker had.
Ondanks het feit dat ze nauwelijks kan bewegen door haar aandoening, heeft ze al de Dalai Lama ontmoet, trouwde ze in 2002 en leerde ze surfen.
Ashley: “Mijn ziekte heeft me gemaakt tot wie ik nu ben, een optimistische vrouw met een sterke en vastberaden geest. Als ik iets wil, dan vind ik wel een manier. Onbekend is hoelang ik nog wat kan bewegen, ik wil nu zoveel mogelijk ervaren. De kans is groot dat mijn kaken binnenkort blokkeren. Bij het merendeel van mijn lotgenoten gebeurt dit op veel jongere leeftijd, dus eigenlijk mag ik mezelf gelukkig prijzen.”
In 2006 raakte Ashley bij een auto-ongeluk betrokken waardoor haar linkerbeen geblokkeerd raakte in gebogen houding. Op dit moment is haar video op YouTube een hit.
“Ik ben verbaasd dat zoveel mensen mijn verhaal hebben gehoord, ik hoop dat ik anderen met mijn boodschap kan inspireren.”
Lees ook:Dr. Claire Guest en haar labrador Daisy spoorden al 551 x kanker op
Lees ook:De 3 gezusters van 100+: biologisch eten, bewegen en geloven
Lees ook:Ashley Judd stapt naar rechter vanwege ‘hoer’- en ‘slet’-beledigingen op Twitter
Lees ook:Depressief door alle ‘ideaalbeelden’ van vrouwenlijven?
Lees ook:Top-damster Nina Hoekman (49) overleden